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英国罕见病国家战略(40页).pdf

上传人: L**** 编号:18611 2020-09-08 40页 1.37MB

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本文主要介绍了英国罕见病国家战略的内容,包括以下几个关键点: 1. 英国罕见病国家战略旨在为罕见病患者提供更好的服务和支持,包括提高诊断率、改善护理和治疗、加强研究等。 2. 罕见病定义为影响不到0.1%人口的疾病,英国有5000-8000种罕见病,影响超过300万人。 3. 罕见病国家战略提出了全英国对罕见病的愿景,包括为罕见病患者提供平等的护理途径、以病人为中心的治疗服务、以证据为基础的诊断和治疗等。 4. 罕见病国家战略强调了患者在服务决策中的作用,以及提供准确信息的重要性。 5. 罕见病国家战略提出了罕见病的发现和预防措施,包括疾病筛查、携带者检测、孕前和孕期保健等。 6. 罕见病国家战略提出了诊断和早期干预措施,包括高质量的培训、明确的服务通道、病人的角色、评估治疗等。 7. 罕见病国家战略提出了协作医疗国家战略,包括多专家临床中心、有效的IT技术支持等。 8. 罕见病国家战略强调了科研的作用,包括充实资料库、促进患者参与科学研究、伦理问题及科研管理等。 9. 罕见病国家战略提出了英国承诺和下一步行动,包括提高服务人员和其他人的意识、确保患者及家属在治疗决策中有发言权等。
英国罕见病国家战略的目标是什么? 罕见病对个人和社会有哪些影响? 英国如何提高罕见病的诊断和治疗?
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