北京大学&RDPAC：2022我国罕见病多元保障政策经验和机制研究报告（42页）.pdf

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1、我国罕见病多元保障政策经验和机制建设执行摘要1我国罕见病多元保障政策经验和机制研究报告联合课题组中国罕见病联盟北京大学中国外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会（RDPAC）主 审：张抒扬、李林康主 笔：陶立波、王芳旭咨询专家组（按姓氏拼音为序排列）冯岚、冯鹏程、胡大洋、胡欣、贾方红、金春林、康琦、康韦、李顺平、刘军帅、李京帅、刘丽、吕兰婷、毛姗姗、史录文、苏晞、隋宾艳、王军、王奕鸥、谢俊明、辛筱茗、姚岚、于保荣、张爱华、张煜、赵琨、郑秉文、郑远秀、钟军、朱坤、地方医保局领导项目办公室（按姓氏拼音为序排列）李柯欣、苏沁凝、袁准、郑佳音、张宇我国罕见病多元保障政策经验和机制建设执行摘要 01一

2、、研究背景 01二、研究方法 01三、研究结果 01四、政策建议 031.研究背景 042.研究目的 063.研究方法 073.1.文献研究和综述 073.2.专家访谈 073.3.地方试点经验调研 073.4.研究路线图 084.二次文献综述：罕见病保障的“三医联动”094.1.文献检索过程 094.2.重点文献综述 095.专家深度访谈：各种罕见病保障机制的优劣得失 145.1.访谈内容梳理 145.1.1.基本医保管理专家访谈 145.1.2.商保管理专家访谈 155.1.3.罕见病临床专家访谈 155.1.4.社会慈善组织访谈 165.1.5.公共财政和民政救助专家访谈 16目 录我国

3、罕见病多元保障政策经验和机制建设6.地方经验调研：基本医保基础上的专项保障机制 186.1.山东省青岛市试点经验-罕见病补充医保模式 186.2.浙江省试点经验-罕见病专项基金模式 206.3.广东省佛山市试点经验-罕见病医疗救助模式 216.4.江苏省试点经验-罕见病专项基金模式 226.5.甘肃省试点经验-罕见病多元救助模式 236.6.北京市试点经验-惠民保+博鳌特区诊疗保障模式 247.我国罕见病多元保障体系的设计和思考 267.1.罕见病多元保障机制思考 267.2.罕见病多元保障模式设计 277.3.建立罕见病多元保障体系的若干重要问题 298.总结、讨论与政策建议 32参考文献

4、35我国罕见病多元保障政策经验和机制建设执行摘要01执行摘要一、研究背景随着我国社会经济的发展和对全民健康的重视，罕见病医疗保障问题日益获得关注。罕见病患者及其家庭往往背负着沉重的疾病负担，我国基本医保体系在罕见病保障方面已经做出了很多努力，但出于保基本的政策立场尚难以完全覆盖所有的罕见病医药产品。因此，在国家基本医保的基础上探索建立罕见病多元保障机制具有重要的现实意义。二、研究方法在中国罕见病联盟的组织协调下，研究者采用定性研究的方法，对 2011-2021 年间国内外发表的罕见病多元保障研究文献进行了综述和整理，对基本医保、商业保险、公共财政、民政管理、社会慈善等相关各方专家进行了深入访谈

5、，对我国近些年罕见病创新保障机制的地方试点经验（浙江、青岛等 6 省市）进行了分析梳理，并结合卫生管理、卫生经济、医疗保障、社会心理等学科理论，对我国罕见病多元保障体系建设进行了分析探讨和制度设计。三、研究结果从本研究的文献综述和专家访谈结果来看，我国社会中各种罕见病保障机制均各有优劣之处。具体而言：国家医保覆盖了罕见病一般性诊疗服务项目，且通过谈判准入等方式将相当部分罕见病专科用药纳入了报销范围，但对于部分新上市、费用高昂的医药还难以覆盖；商业医保覆盖罕见病存在机制上的困难，由于罕见病费用高昂、遗传性疾病居多、民众参保意识低等原因，罕见病商保项目很难有实质性开展和落地者，包括政策性商保（即惠

6、民保）项目；社会慈善组织在罕见病保障支持中能发挥信息分享、情感支持的作用，但其筹资和经济支持能力有限；民政部门的资金主要用于支持贫困人口，而非疾病负担沉重人口。总之，各种机制各有优劣，单独一种都难以完全承担罕见病保障作用，因此需要构建多元化保障体系。我国罕见病多元保障政策经验和机制建设我国罕见病多元保障政策经验和机制建设执行摘要02从我国地方试点经验来看，各地政府都在探索针对罕见病的独立筹资和报销机制，对国家医保尚未覆盖的罕见病医药进行保障。浙江和江苏是从大病保险基金中按每年每参保人 2 元的标准筹资，对 4-5 种罕见病用药进行保障；青岛是从财政、医保、个人账户等多个途径筹资，对国家医保尚未