病痛挑战基金会：北京病痛挑战公益基金会2025年度报告暨十周年特刊（68页）.pdf

1、2025年度报告 十周年特刊北京病痛挑战公益基金会 北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立，是全国首个由罕见病人士发起的专注于罕见病领域的公益基金会。致力于支持罕见病病友的医疗康复，培训积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与平台，打造公众链接感强的品牌项目，推动罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗、康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。2020年及2024年连续被北京市民政局评估为AAAA级社会组织。2025 ICF 年度报告 关于我们王奕鸥 北京病痛挑战公益基金会创始人、理事

2、长不止罕见，不止十年十年，足以让一个词，改变它的重量。曾几何时，“罕见病”意味着几乎彻底的沉默、隔绝与无解。但有一群人，决定为这个词，注入新的定义。2016年2月29日国际罕见病日，病痛挑战基金会正式宣告成立。这十年，我们努力让生命“被看见”、让声音“被听见”、让需求“被回应”、让权利“被落实”。我们看重每一位罕见病伙伴，让患者成为问题的提出者，更能成为解决方案的共创者。十年间，无论资源多或少、行业冷和热，病痛挑战基金会以“病友为中心，以需求为导向”的行动方向从来没有改变过。因为我们坚信：罕见，从不意味着可以被忽视。这十年，也是中国罕见病议题破土而出的十年。从无“名分”到有目录，从无药可医到有

3、药可盼，从社会盲区到公众关切。我们亲历了冰桶挑战的狂欢与沉淀，见证了第一张处方的落地，也直面过“最后一公里”的梗阻，终于上市的新药又选择退市，还有很多病友在挣扎如何体面地活下去。我们深知，这远非终点。但路，确确实实是被这样走出来的由每一个拒绝沉默的生命，和每一个选择并肩的你我，共同走出来。那，下一个十年呢？“不止罕见”意味着我们将超越疾病标签，去拥抱每一个丰盛、完整、有尊严的生命。“不止十年”意味着我们将带着这十年的全部经验与信念，去构建一个更具支持力、更智慧、更公平善意的生态系统。这十年，我们回答了：一群人抱团取暖，能走多远。下个十年，邀请您一起回答：一个社会拥抱不同、拥抱罕见，将有多美好。

4、病痛挑战基金会，十年再出发。前言 2025 ICF 年度报告十年：足迹与改变十年：改变十年：足迹十年：见证01目录020103051.2.3.我们的团队理事会团队成员043837391.2.党建工作0334我们的行动病友服务：为罕见病患者提供系统性解决方案组织支持：提升罕见病患者组织影响力020706131921271.2.3.4.5.2025 ICF 年度报告 行业交流：促进罕见病领域跨界共创政策推动：助力罕见病公共政策完善公众倡导：提升罕见病公众认知与价值认同社会的认可2025年度荣誉0543411.特别致谢 公益支持伙伴专业支持伙伴085755581.2.行业支持伙伴媒体支持伙伴5960

5、3.4.自媒体支持伙伴624.财务公开 0749我们的捐赠人 我们的互联网公益平台捐赠人我们的月捐人我们的共益人06454446471.2.3.2025 ICF 年度报告BORN TOCHALLENGE十年：足迹与改变2025 ICF 年度报告 01BORN TOCHALLENGE十年：改变02 2025 ICF 年度报告20162026政策 无定义、无目录两批目录，207种从空白到建制医疗缺少专门体系429家协作网医院从分散到协同药物境外有药、国内难及上市罕见病药品超200款从稀缺到加速保障单一保障，自付为主医保、商保、慈善协同从单一到多层患者以被服务为主参与研发、倡导与共创从被动到共创社会

6、仍处社会盲区持续进入公众视野从忽视到看见2月29日国际罕见病日，病痛挑战基金会在北京正式注册成立，成为全国首个由罕见病病友发起、专注于罕见病议题的公益基金会。基金会以“生而不凡”为口号，开始系统回应罕见病群体在医疗、康复、教育、就业和社会融入中的现实困境。从冰桶挑战出发2016年发起“生而不凡”影像传播计划，以纪录片、人物故事等形式呈现罕见病群体真实而有力量的生命状态；同时启动“司南Lab”等服务创新探索，从公众传播进一步走向需求识别、创新服务设计和社会资源链接。让罕见生命被看见2017年第一批罕见病目录发布，首批纳入121种疾病。同年，病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会发起“罕见病医疗援助