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1、发起方：上海市志愿服务公益基金会发起方：上海市志愿服务公益基金会研究者：中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组研究者：中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组参与参与方方:中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组成员单位中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组成员单位2024中国轻中度溃疡性结肠炎患者治疗与认知现状调研报告书本研究项目期望通过多方的努力、多维度的探寻，能够进一步了解溃疡性结肠炎患者的认知，促进医患更加有效的合作关系，最终为患者带来更好的疗效和生活质量。我们的研究、观察和建议不仅能够为医疗从业者提供有益的指导，也期望能够引起政策制定者和社会公众的关注，共同推动溃疡性结肠炎管理水平的提升。研究背

2、景和意义依据国务院颁布的“健康中国2030”规划纲要，至2030年，我国将达成全人群、全生命周期的慢性病健康管理目标。为了积极贯彻这一国家政策，上海市志愿服务公益基金会，携手中华医学会消化病分会炎症性肠病学组发起了2024中国轻中度溃疡性结肠炎患者治疗与认知现状调研，旨在为溃疡性结肠炎，尤其是轻中度溃疡性结肠炎患者提供全面的健康管理服务，并显著提升的生活质量，未来开展一系列针对性的公益活动和教育项目，助力患者在院内获得规范化的诊疗服务，在院外实现有效的康复管理。项目背景研究意义轻度,30.3%中度,46.3%重度,23.4%当前，我国炎症性肠病以溃疡性结肠炎居多，轻中度溃疡性结肠炎占比76.6

3、%，管理好这部分患者对溃疡性结肠炎整体疾病管理意义非凡。而且我国溃疡性结肠炎的治疗中患者依从性低，中-高依从患者比例仅为62.5%，世界卫生组织也强调依从性是慢性疾病疗效关键因素之一。本项目得到中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组、中山大学第一医院陈旻湖教授支持本研究的学术方向。核心团队：上海交通大学医学院仁济医院沈骏教授、北京协和医院杨红教授、空军军医大学西京医院梁洁教授、中山大学第一医院毛仁教授组成。统计学专业领域，北京协和医学院/中国医学科学院基础医学研究所的王丽教授为本研究提供了统计学支持。王丽教授团队为研究结果的准确性和可靠性提供了保障。参与方：中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组成

4、员单位和各地核心中国炎症性肠病质控中心，为本次研究提供了坚实的质量支持。研究目的和组织构成一 为深入理解我国轻中度溃疡性结肠炎患者在疾病认知、诊治过程、药物使用以及自我管理等多方面的情况，本研究旨在探索并提出切实可行的策略，以帮助这一患者群体更好地应对疾病挑战。此举对于优化溃疡性结肠炎整体疾病进程的管理具有重要的价值和深远的意义。二 本研究致力于促进医患之间的有效沟通，深入了解患者的实际需求，从而指导制定更为精准的治疗方案，实现医患共决策，提高患者的治疗依从性。同时，通过加强患者的自我管理能力，期望能够显著改善患者的生活质量，进而助力提升我国炎症性肠病的疾病管理水平及诊疗质量。三 特别关注老年

5、溃疡性结肠炎患者群体，本研究将探讨治疗目标的设定、依从性特点及存在的问题，以期为老年患者提供更为适宜的治疗方案。老年患者疾病表型和生理差异对治疗管理和疾病结果有重要影响。研究目的学术引领 参与研究的医生需在本院患者中筛选出符合纳入和排除标准的患者，并邀请他们参与研究。医生将指导患者如何真实、准确、科学地完成患者版电子调研问卷。隐私保护措施：患者在参与研究前必须签署知情同意书，研究过程中将严格遵守相关法律法规，确保患者个人隐私得到妥善保护，本项目得到了上海交通大学医学院附属仁济医院伦理委员会同意（项目伦理号LY2024-305-B）。研究对象和设计本项研究聚焦于轻度至中度溃疡性结肠炎患者群体（未

6、接受过溃疡性结肠炎相关手术者)。参与者年龄必须达到或超过18岁，特别强调，研究中老年患者（年龄 60岁）的比例应占据一定比重。（溃疡性结肠炎在老年患者群体中的发病率逐渐增加，随着全球人口老龄化趋势加剧，临床实践中关注老年溃疡性结肠炎患者的独特需求和挑战变得尤为重要。老年患者由于生理、心理和社会因素的多重影响，其疾病特征、治疗反应性及管理策略与年轻患者存在显著差异。鉴于此，本研究特别关注老年溃疡性结肠炎患者，探讨其在疾病认知、治疗接受度、依从性、生活质量及综合管理方面的特点，以期为该人群制定更为个性化和有效的治疗策略。）样本量：2024年8月起竞争性入组招募全国超过400名符合条件的患者参与本项