66.9%的慢粒患者达到MMR或更深层分子学反应,98.6%维持在慢性期——TKI治疗在疾病控制方面效果显著。但15.5%的患者跨省异地就医,近四成就医时间超2小时,反映基层医疗资源严重不足。北京新阳光慈善基金会这份白皮书从诊疗路径、基因监测、就医流动三个维度,系统呈现了中国慢粒患者的诊疗现状。
疾病分期与发现途径——94.5%确诊时处于慢性期
绝大多数患者在慢性期被诊断
1984名受访者中,94.5%(1874人)确诊时疾病分期为慢性期,4.5%(90人)为加速期,1.0%(20人)为急变期。目前98.6%(1956人)维持在慢性期,仅有0.9%(17人)为加速期、0.5%(11人)为急变期。这一数据充分验证了TKI治疗在疾病控制方面的显著效果。在发现途径方面,861人(43.4%)在常规体检中检出,723人(36.4%)因出现症状(发烧、虚弱)就医时发现,400人(20.2%)因其他原因发现——其中17.7%(71人)因脾大相关症状进一步检查发现。定期体检有利于疾病早期检出,早发现、早治疗对维持慢性期至关重要。
治疗方式与监测频率
96.6%(1917人)仅服用TKI治疗,仅3.4%(67人)尝试过TKI之外的其他治疗方法——其中化疗88.1%(59人)、移植8.7%(6人)、放疗4.3%(3人)、CAR-T 4.3%(3人)。随访频率方面,40.1%(795人)每三个月一次,25.8%(513人)每月一次,15.6%(310人)每半年一次,6.8%(135人)每年一次,与2020版指南推荐的监测频率基本相符。基因检测方面,31.6%(627人)基因转阴(BCR:ABL≤0.0032%或检测不出),15.5%(308人)达到DMR(MR4),19.8%(393人)达到MMR(MR3),合计66.9%达到MMR或更深层分子学反应。
就医流动与可及性——跨省异地就医突出
就医高度集中化,近四成就医时间超2小时
受访者目前就医医院主要集中于湖北(22.9%)、河南(27.0%)、天津(15.1%)、四川(7.6%)、北京(5.6%)等地。15.4%(305人)在中国医学科学院血液病医院就医,14.6%(288人)在华中科技大学同济医学院附属协和医院就医。从常住地到医院所需时间,超六成(60.4%)在2小时以内,但23.3%(462人)需要2小时至半天,10.9%(217人)需要半天至一天,4.6%(91人)需要1-2天。15.5%(307人)存在跨省异地就医,84.5%(1671人)省内就医——其中超三成(31.1%,520人)存在省内异地就医。就医呈现集中化趋势,反映出基层医疗资源不足,提升基层规范诊疗能力迫在眉睫。
合并症情况
57.0%(1131人)无合并症,15.0%(297人)患有高血压,8.1%(160人)有消化道疾病,8.0%(160人)有肾功能不全,7.6%(151人)有糖尿病,6.6%(131人)有心功能不全。长期用药对多器官系统的影响不容忽视,需在治疗过程中加强合并症的监测与管理。
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