MMAS-8用药依从性量表平均得分仅6.5分（满分8分），高依从性患者仅占28.7%，23.7%处于低依从性——超七成慢粒患者存在不同程度的依从性问题。伊马替尼平均不良反应4.1个、尼洛替尼用药便利性评分6.4分最低。北京新阳光慈善基金会这份白皮书从服药行为、不良反应、药物便利性三个维度，系统分析了影响CML用药依从性的关键因素。

1885名正在服用或因各种原因短暂停止服用TKI的受访者中，MMAS-8依从性评估得分为（6.5±1.7），中位分数7.0。其中高依从性（满分8分）仅542人（28.7%），中等依从性（6-8分）897人（47.6%），低依从性（<6分）446人（23.7%）。具体行为方面，30.6%（577人）有时会忘记服药，12.0%（227人）在过去2周曾有漏服，6.6%（125人）曾自行减少药量或停药。这些行为不仅影响治疗效果，还可能增加耐药风险。保持良好的用药依从性是取得良好治疗效果的基础。

941名更换过TKI的受访者中，54.3%（1012人）只使用过一种TKI，24.8%（462人）使用过两种，13.4%（250人）使用过三种，7.3%（136人）使用过四种及以上。更换TKI的主要原因包括：虽未耐药但未达最佳治疗反应（34.1%，321人）、不耐受/不良反应太严重（32.9%，310人）、耐药/治疗失败（29.9%，281人）、追求减量或停药（18.9%，178人）、原TKI太贵（11.9%，112人）、原TKI买不到（3.6%，34人）。未达到最佳治疗反应、不耐受和耐药构成转换药物的三大主因。

目前服用TKI的1863名受访者中，最常见的不良反应包括：乏力（34.4%）、皮疹（30.9%）、水肿（25.4%）、皮肤/头发颜色改变（21.5%）、腹泻（20.4%）、肌肉痉挛或疼痛（17.3%）、肝功能异常（16.6%）、体重增加（14.8%）。平均不良反应数量为3个，20.5%反馈五种及以上。仅9.7%（180人）表示没有不良反应。不同药物不良反应谱差异显著：伊马替尼导致水肿（63.7%）和乏力（45.2%）比例最高，平均4.1个不良反应；氟马替尼平均2.6个；尼洛替尼皮疹（50.2%）和肝功能异常（38.4%）突出；达沙替尼易引起胸腔积液（18.3%），耐受评分最低。

仅25.7%（509人）“只要发现不良反应就就医”，22.7%（451人）在不良反应影响生活时就医，19.7%（390人）在不良反应严重到无法忍受时就医，19.6%（389人）在带来不适时就医，12.3%（245人）“从不因为不良反应就医”。不良反应早期发现和报告的意识需提高，患者教育应强调及时沟通副作用的重要性。

用药便利性（服药频率、购药难易程度、对生活的影响）平均评分（6.7±2.9）分（满分10分），中位8.0分。达沙替尼评分最高（7.1分），尼洛替尼评分最低（6.4分）。不良反应耐受程度平均评分（6.7±3.0）分，中位8.0分。伊马替尼和氟马替尼耐受评分最高（6.8分），达沙替尼评分最低（6.3分）。药物便利性和耐受性直接影响患者的用药依从性，选择更适合患者个体情况的药物是优化治疗的重要策略。