1、 心智障碍人群服务机构心智障碍人群服务机构-家长满意度家长满意度 调研报告(调研报告(20252025)深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会 鸣谢:中国残联重点研究基地深圳大学残障研究中心鸣谢:中国残联重点研究基地深圳大学残障研究中心 内容摘要内容摘要 本报告基于第四次“心智障碍服务机构服务品质家长满意度调研”所收集的数据,通过对全国范围内回收的 1668 份有效问卷(覆盖甘肃、河南、广西、广东、安徽、四川等多个省份)进行深入分析,报告主要呈现了心智障碍人群服务的供给情况、家长对服务品质的满意度、以及家长的压力、需求及面对的行政负担。报告得出的主要结论如下:报告得出
2、的主要结论如下:1.目前心智障碍人群服务的内容和形式仍较为单一,且在很大程度上由生物医学视角主导,强调干预、训练和矫正,对心智障碍者整体生活品质、社会适应性和可持续发展的认知和支持均不足。2.心智障碍人群服务的可得、可及性仍局限,服务需求端仍有很多难以被有效回应的服务需求,或服务供给与需求的适配性仍有很大的提升空间。3.尽管心智障碍人群服务领域已经开始出现“医疗化”的趋势,但这一趋势对心智障碍人群的影响仍有待进一步观察。目前较常见的医疗康复服务内容是“针灸”“经颅磁”和“按摩”三项,但这三项服务是否适合心智障碍者或对其有益,仍缺少循证依据。4.对于心智障碍这家庭而言,服务费用仍是一笔较大的特殊
3、刚性支出。7岁以下和 7-15 岁两个年龄段的人均每月自费数额最高,分别是 3518 和 3290元。5.家长对服务机构基本硬件和基本服务规范的满意度高于对服务成效的满意度。6.7-15 岁的年龄组别中呈现出“高资源投入-低满意度”的现象。7.家长在支持心智障碍者享有服务和各类福利政策时面临较高的行政负担,这有可能影响家长对服务机构和服务成效的正向评价。8.大部分家长承受着中等偏高的压力,但服务机构提供的家长服务能发挥的作用有限,难以成为符合家长需求的支持资源。报告提出的主要建议如下:报告提出的主要建议如下:1.对家长的建议:(1)尽可能从心智障碍者整体生活品质和可持续发展的角度选择服务,避免
4、将对服务的期待局限在干预、训练或矫正等狭隘的目标中;(2)支持心智障碍者在常态化的生活中接受服务,而不是在封闭、隔离式的情境里接受服务;(3)家长应给予自己更多关注,察觉和面对自己的需求,寻找更适合自己的支持来源,建立属于自己的支持网络;(4)尽量参与到对服务机构的监督、以及对服务和政策的倡导行动中。2.对服务机构的建议:(1)转变服务理念,逐步从“干预、训练和矫正”的机构化服务范式转向在常态化生活中支持心智障碍者可持续发展的社区化服务范式;(2)跳脱对各类服务“模板”的路径依赖,回归以心智障碍者为中心的视角,扩大对服务的想象力,并且以更加开放的心态探索和发展多样化的服务,使服务更好地嵌入到服
5、务使用者的日常生活里;(3)建立以生活品质为基础的服务成效评价体系,避免继续将服务成效局限在行为干预或功能补强等狭隘的目标中;(4)重新思考家长服务的定位,并根据家长的实际需求调整支持家长的方式,减轻家长的压力;(5)与家长建立更具建设性的关系,既让家长成为以心智障碍者为中心的服务中的支持资源,也让家长有更多机会参与到对服务机构的监督和建议中,成为推动服务机构发展的力量。3.对相关政府部门及政策制定的建议:(1)加强对心智障碍人群及相关服务领域的现状调研,对实际情况作出更准确的研判,并在此基础上对相关的政策进行修订;在制定和修订政策时,应当确保有一定比例的心智障碍者及其家长参与,从服务使用者的
6、视角评估、检核政策是否与实际情况相适应,以及是否会造成过度或不当的行政负担;(2)根据实际情况扩大康复补助的使用范围;应优先、重点调整的是义务教育年龄段的康复补助范围,确保康复补助能够更有效地和投入于义务教育中的资源形成合力,让心智障碍者在符合该年龄段生涯发展特征的、以教育为生活重心的常态化生活情境中获得服务和支持;(3)在政策和公共服务层面加强对心智障碍者家长的支持;(4)建立家长参与心智障碍人群服务评价及监督的长效机制。目录 一、引言.1(一)调研背景.1(二)调研设计.4(三)语汇说明.8(四)报告结构.8 二、基本数据分析.9(一)家长的基本信息.9(二)服务使用者基本信息.10(三)