imit白皮书第29期 “当归”个人健康档案项目阶段性成果：PHR文件格式规范（86页）.pdf

1、白皮书1第 29 期(一)什么是 PHR？美 国 国 家 卫 生 信 息 技 术 联 盟（The National Alliance for Health Information Technology）对 PHR（personal health record，个人健康档案）的定义是：“PHR是个人健康医疗信息的电子档案，符合国家认可的互操作标准，对不同来源的健康医疗信息进行整合，实现对个人健康医疗信息的管理和共享”1。美国 Markle 公益基金会曾率先发起让老百姓获得自己 PHR 的“蓝钮计划”（blue button），基金会对 PHR 的定义：“PHR是一个使个人和经过本人授权的其他人能

2、够在私人、安全、保密的环境下访问、管理和分享其健康医疗信息的电子应用程序”2。PHR 具备特征如下3：由个人管理；包含各种来源的信息，如来自健康医疗服务提供者的病历信息、可穿戴医疗设备产生的信息、个人自己记录的信息等；患者能够安全和保密地存储和监测健康医疗信息；内容包含饮食计划、个人联系信息、诊断信息、药物清单、过敏信息、免疫接种信息等；并不能取代医疗机构的病历信息。对于居民健康档案和 PHR 的差异与关系的理解，核心在于叙述主体与数据范围的差异：健康管理部门为老百姓提供的其管理范围内产生的健康记录为居民健康档案，主要包括了公共卫生服务、医疗卫生服务等产生的医疗健康数据，是老百姓健康档案内容的

3、核心基础；个人健康档案（PHR）是从个人视角出发对个人各类健康数据进行汇聚形成的健康档案，不仅包括了居民健康档案内容，也包括了卫生服务体系外的个人产生型的数据内容。一、PHR 背景近年来，国家政策持续推动健康档案向个人开放和跨机构共享。关于做好2025 年基本公共卫生服务工作的通知（国卫基层发20257 号）推进电子健康档案向个人开放：各地要依托省级全民健康信息平台，加强电子健康档案首页管理规范建设，推进有关业务系统与电子健康档案的条块融合和信息共享。持续推进电子健康档案向居民个人开放应用，包括电子健康档案首页基本内容，健康体检、重点人群健康管理服务记录和其他医疗卫生服务记录等。推动以省为单位

4、将电子健康档案首页数据向国家平台归集。2025 年，以县（市、区）为单位向居民个人开放比例要达到 70%。“当归”个人健康档案项目阶段性成果：PHR 文件格式规范2(二)PHR 包含哪些内容？PHR 是能够实现个人安全保密地对其健康医疗信息进行整合、访问、管理和分享的一个电子应用程序。PHR 所包含的健康医疗信息主要分为两大类：来自健康医疗服务提供者的“医疗信息”，以电子病历信息（electronic medical record，EMR）为主，还包括体检报告等其他服务机构的信息；由患者采集、记录和收集的“健康信息”，也叫做“患者产生型健康医疗数据”（patient-generated hea

5、lth data，PGHD）。(三)拥有 PHR，能给老百姓带来哪些价值？个人的积极性和健康行为，对健康结果产生至关重要的影响。美国一项研究表明，医疗服务对于一个人健康结果的影响只占10%-20%4，而患者个人的行为对其健康结果的影响高达 30%-40%5。只有患者充分参与，才更有可能积极主动地追求健康状态、进行疾病预防和管理。进入到 2026 年，在人工智能大模型与物联网技术的重塑下，PHR 已经从原有的静态数据仓库向动态智能健康引擎进化。PHR不再局限于让患者单纯地获取和分享医疗记录，而是真正赋予了老百姓开展全生命周期健康管理的能力。如今，个体拥有越完善的PHR，就意味着掌握了更多的健康主

6、动权。其核心价值具体体现在以下三个维度：从“数据记录”到“智能解读与个性化洞察”：PHR 不仅无缝融合了医院的诊疗记录、检验检查结果，还接入了可穿戴设备的实时体征与日常行为数据。依托大语言模型（LLM）强大的自然语言处理与逻辑推理能力，PHR 能够将晦涩难懂的医学术语和检验指标，转化为老百姓听得懂、用得上的健康指导，消除医患间的信息差。从“事后干预”到“主动预警与精准预防”：通过持续追踪长序列的个人多模态数据，内嵌在 PHR 中的 AI智能体能够敏锐捕捉健康数据的微小异常趋势。无论是慢性病的日常管理，还是心脑血管等突发疾病的早期预警，系统都能提供前瞻性的干预建议，辅助个人开展科学的自我健康管理