八点健闻&复旦大学：2022中国育龄期人群出生缺陷认知及筛查行为研究报告（53页）.pdf

1、联合发布：八点健闻 复旦大学健康传播研究所中国育龄期人群出生缺陷认知及筛查行为研究报告2022前 言出生缺陷是我国重大公共卫生问题，防治出生缺陷不仅是健康中国行动的重要目标，也是育龄期人群需要重点关注的健康问题。鉴于我国出生缺陷发病率较高、出生缺陷认知水平较低且部分地域的出生缺陷筛查率较低的现状，本研究通过全国范围的线上调查了解育龄人群的出生缺陷认知和筛查行为及其影响因素，为探索提升出生缺陷认知水平和筛查接受度的实践路径提供科学依据。本研究重点关注育龄期人群出生缺陷认知和筛查行为（无创产前基因筛查和新生儿遗传性耳聋基因筛查），以及躯体健康和健康生活方式现状。出生缺陷认知包括疾病知晓率、出生缺陷

2、关注度和预防出生缺陷相关知识（出生缺陷风险、产前咨询和出生缺陷筛查模块）。筛查行为包括筛查的态度、意愿及对政策的需求，以及对上述两种筛查的接受率。躯体健康及生活方式包括自评健康、蔬果摄入、身体活动、静态行为、吸烟饮酒等内容。此次调研累计调查了来自国内31个省/自治区/直辖市的3100多名研究对象，其中男性和女性各占50%。尽管我们在研究设计和报告编写过程中，力求科学、系统地反映育龄期人群的出生缺陷认知、筛查行为及影响因素，但难免存在偏颇和错漏，敬请读者提出宝贵意见。摘 要出生缺陷是我国重大公共卫生问题，防治出生缺陷不仅是健康中国行动的重要目标，也是育龄期人群需要重点关注的健康问题。发现出生缺陷

3、认知和筛查行为存在的问题对提高育龄期人群出生缺陷的预防意识和能力尤为关键。研究背景在2021年12月25日至2022年1月15日，利用“问卷星”网络平台共对3152名来自全国31个省/自治区/直辖市18-50岁的育龄期人群开展出生缺陷问卷调查。调查内容涵盖出生缺陷相关知识掌握情况、出生缺陷的筛查行为（无创产前基因筛查和新生儿遗传性耳聋基因筛查）、健康状况及生活方式现状等。通过x2检验对出生缺陷知识、出生缺陷筛查行为、健康状况及生活方式在人口学特征的分布差异进行描述，采用二元Logistic回归分析出生缺陷筛查行为的影响因素。研究方法建议针对性地完善出生缺陷相关健康教育和健康传播内容，如出生缺陷

4、的类型、出生缺陷的筛查手段等，从而提升出生缺陷筛查接受率；低收入、较低学历、流动人口等人群是提升出生缺陷知识和提高筛查率的重点对象；提高育龄期人群对出生缺陷的关注度可能是增加出生缺陷筛查率的有效途径。对策建议（1）关于育龄人群出生缺陷知识掌握程度，近1/4的人群（23.4%）知识掌握较差（低于60分，百分制）；对于脑积水等多种出生缺陷的知晓率较低，均不足40%；男性、大专及以下学历、低收入（月收入低于8000元）和流动人口的出生缺陷知识掌握情况相对较差。（2）超过98%的受访对象认为孕前健康检查和产前疾病筛查是必要的，但79.6%的人群对有创产前筛查的安全性等表示担心；71.4%的人群认为筛查

5、费用的高低是影响筛查意愿的最主要因素，超过95%的受访对象支持将无创产前基因筛查和遗传性耳聋基因检测纳入免费的出生缺陷筛查项目中或将其纳入医疗保险覆盖范围（若最高自费比例为20%能获得90%以上人群的支持）。（3）在2006名有生育史的受访对象中，34.4%的人表示自己或身边有人接受过唐氏综合征的无创产前基因筛查，31.7%的人表示自己（或身边）的孩子接受过遗传性耳聋基因检测；大专及以下学历、低收入、自由职业者和自费医疗（含商业保险）的人群接受出生缺陷筛查的比例较低；具有不良生活方式的人群（如水果摄入不足或久坐时间过长）接受出生缺陷筛查的比例较低。（4）相比不关注出生缺陷的人群，出生缺陷关注度

6、较高的人群接受无创产前基因筛查和遗传性耳聋基因检测的可能性分别是前者的3.49倍（95%CI：2.66-4.64）和1.84倍（95%CI：1.34-2.56）；相比出生缺陷认知一般的人群，出生缺陷知识掌握较好的人群接受无创产前基因筛查和遗传性耳聋基因检测的可能性分别是前者的1.34倍（95%CI：1.02-1.76）和1.31倍（95%CI：1.06-1.62）。研究结果01研究背景0201出生缺陷（birth defects，BD），是指由于先天性、遗传性和不良环境所引起的出生前已存在于人类胚胎（胎儿）的结构、功能或代谢方面异常的总称，是导致流产、死胎、死产、新生儿死亡和婴儿死亡的重要原因